El pronóstico más importante en espina bífida es funcional

La esperanza de vida de los pacientes con espina bífida ha mejorado notablemente gracias a los diagnósticos no invasivos y al abordaje de sus complicaciones.

Ahora el reto es mejorar su pronóstico funcional e integración social, según han dicho expertos en Barcelona.
El pronóstico más importante de los pacientes con espina bífida no es el de vida, sino el funcional y de integración.

Esta es "la principal batalla de las unidades multidisciplinares que tratan esta malformación", ha comentado Amparo Cuxart, jefa del Servicio de Rehabilitación y coordinadora de la Unidad de Espina Bífida del Hospital Universitario del Valle de Hebrón, de Barcelona, y coorganizadora, junto a Esther Pagés, del Servicio de Rehabilitación, de la IL Reunión Anual de la Sociedad para la Investigación en Hidrocefalia y Espina Bífida.

Se trata de una cita consolidada que se ha celebrado por primera vez en Barcelona y por segunda en España (la primera tuvo lugar en 1990 en Oviedo).

En la edición de este año, que ha reunido a 140 especialistas, se han abordado todos los problemas patológicos relacionados con el mielomeningocele, la hidrocefalia, el tratamiento de la incontinencia urinaria, fecal, la vejiga, complicaciones renales y parálisis que produce, así como dificultades en la marcha.

Vidas normales
Uno de los ponentes invitados, David B. Shurtleff, del Hospital Infantil de Seattle y referencia mundial en espina bífida, ha coincidido con Cuxart en que "no estamos en la época de perpetuar la supervivencia de los niños con espina bífida, sino de conseguir que sean miembros normales de la sociedad".

El pronóstico de esperanza de vida de los niños nacidos con espina bífida es largo, gracias a las mejoras introducidas en el tratamiento de sus principales complicaciones, tales como las renales y la hidrocefalia, lo que ha permitido mejorar notablemente su supervivencia, que es equiparable a la de la población general.

No obstante, los afectados que sobreviven hoy nacieron en las décadas de 1960 y 1970, de modo que los más mayores tienen entre 40 y 50 años y aún no se tienen datos de su evolución más allá de esa edad.

El Valle de Hebrón cuenta con una unidad multidisciplinar en la que atiende a los pacientes desde el nacimiento y sin límite de edad. Recibe un promedio de 55 a 60 visitas anuales, por lo que se ha convertido en unidad de referencia de Cataluña y de España.

Está integrada por médicos rehabilitadores y especialistas en pediatría, cirugía ortopédica, neurocirugía, urología, oftalmología, psicología, cirugía plástica, nefrología, dietistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y técnicos ortopédicos, entre otros.

El abordaje en los niños se centra en resolver los problemas más urgentes, como el cierre del meningocele, la implantación de válvulas, si fuera preciso, por hidrocefalia, el control de la función renal y la mejora de la calidad de vida y del pronóstico funcional de estos pacientes. 

Shurtleff, que posee una de las bases de datos más amplias del mundo, con más de mil casos, ha recomendado a los clínicos que tratan la espina bífida que clasifiquen a sus pacientes adultos en función del nivel de parálisis, afectación o no del segmento ventricular como complicación y por épocas de nacimiento, ya que el pronóstico de los adultos afectados varía mucho en función de los métodos diagnósticos y terapéuticos que había disponibles cuando nacieron.

Estableciendo esta división por épocas de la vida, el experto afirma que se puede apreciar un declive en el número de complicaciones de los afectados.

Mientras en el pasado el diagnóstico de la hidrocefalia debía llevarse a cabo mediante ventriculografía, técnica invasiva que se practicaba mediante punción y producía infección en el cerebro, recientes métodos de diagnóstico por la imagen no invasivos, como la resonancia magnética, el escáner y la ecografía (ésta última para el recién nacido), no entrañan este riesgo de infección, ha puesto como ejemplo Shurtleff. 







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